Heute ist Tag der seltenen Erkrankungen.
Auch meine Erkrankung ist selten. Sodas ich 16 Jahre nicht wusste was ich habe. Nur das ich eine Erkrankung habe. Jahre der wildesten Spekulationen später hatte ich dann eine Bezeichnung, aber es
war auch nur der Name.
Für mich war es im ersten Moment ein riesiger Erfolg, da ich endlich sagen konnte was ich habe und wie es heißt. Nur sagte es keinem Anderen etwas. Nicht im Privatleben, Schule, Job nicht mal den
Ärzten auch nicht in der Reha. Es war sehr frustrierend grade in der Pubertät.
Ich fing also an die Bezeichnungen meiner Erkrankung wegzulassen und nur noch Muskelschwäche zu sagen. Was den Leuten aber oft auch Nichts sagte. Und ich musste mich oft erklären, da ich durch
mein Äußeres schon immer aufgefallen bin. (Nicht wegen ernstzunehmenden Erkrankungen) Ich bin immer an Menschen geraten, die ziemlich kritische Nachfragen angestellt haben. Und ich so, oft in
Erklärungsnot kam. Mir hat man meine Erkrankung/Behinderung auch sehr lange nicht direkt angesehen. Ich war auch Profi darin, Symptome zu verstecken.
Oft habe ich mir gewünscht etwas zu haben was den Leuten etwas sagt und sie still sind. Aufhören wild herum zu spekulieren. Ich legte mir irgendwen einen Standardsatz zurecht: "Ich habe eine
neurologische Muskelerkrankung, mit ähnlichen Symptomen wie MS oder ALS."
Für Menschen, die sich auskennen, natürlich völliger Blödsinn aber die Masse war still. Weil diese Erkrankungen eher bekannt sind. Und so waren sie beruhigt und haben mich so, sein lassen wie ich
war.
Heute ist es mir wichtig aufmerksam zu machen. Die richtige Bezeichnung meiner seltenen Erkrankung zu nennen. Um zu informieren, kontaktieren, für den Austausch und die Selbsthilfe zu
sorgen.
Es gibt 300 Mio. Menschen mit seltenen Erkrankungen und sicher noch eine höhere Dunkelziffer. Wichtig ist, dass die Forschung weiter geht. Und wir auf ins Aufmerksam machen, damit mehr
Verständnis für die Diversität der Menschen erbracht wird. Und keiner seine Erkrankungen oder Behinderung verharmlosen oder gar verstecken muss.
#raredisease
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