It´s me Laura · 14. September 2020
Unser Kennenlernen

Muskeldystrophie · 10. September 2020
Ich habe doch tatsächlich eine Verbündete gefunden! Wir haben uns getroffen und so viel zu erzählen. :)

It´s me Laura · 07. September 2020
Vor 13 Jahren, war meine Welt noch in Ordnung. Vor 12 Jahren, habe ich funktioniert wie eine Maschine. Heute vor 8 Jahren, habe ich meine gewonnene Stärke gezeigt und nach vorne geschaut. Ich schreibe zum ersten Mal über diese Zeit. Und jetzt ist es spontan und aus dem Bauch heraus.... Eine Zeit die ich als den Schlimmsten aber auch den lehrreichsten Lebensabschnitt bezeichnen würde. Ich war gerade volljährig, aber von einen auf den anderen Moment war ich Erwachsen. Ich habe angefangen mich...

Reaktionen und Ableismus · 18. August 2020
Was bedeutet es chronisch Krank zu sein? Die wenigsten Menschen wissen es. Verstehen es auch nicht, zeigen keinerlei Empathie den Betroffenen gegenüber. Oft einfach aus Unwissenheit. Es gibt da auch keine allgemeine Erklärung, da jede chronische Erkrankung anders ist. Nicht jeder hat Verständnis. Es gibt da auch nicht den Regelfall. Warum schreibe ich darüber? Ich bin mal wieder an meine Grenzen gestoßen. Vor etwa einer Woche. Alle Reserven waren verbraucht oder um es mit der...

Risikogruppe  · 17. August 2020
Seit Anfang der Coronapandemie setzen wir, die Risikogruppe uns für die Schutzmaßnahmen ein. Machen aufmerksam auf die Wichtigkeit dieser Maßnahmen. Die Schutzmaßnahmen, die für alle Menschen wichtig sind. Damit wir gesund bleiben und gut durch diese Zeit kommen. Wichtige Schutzmaßnahmen aber vor allem für die, die es besonders hart treffen würde, wenn sie sich anstecken. Hierzu gehören alle Altersklassen, vom Kind bis zum älteren Erwachsenen, mit Vorerkrankungen. Die Risikogruppe....

Reaktionen und Ableismus · 30. Juni 2020
So ich muss mich einfach auch zu Wort melden, zu den aktuellen Meldungen! Denn es betrifft auch mich und viele, weitere Menschen die nicht sichtbar, z.B. nachts beatmet werden. Es geht um das Intensivpflege und Rehabilitationsgesetz #IPReG das der Politiker Jens Spahn unerhörter Weise in Pandemiezeiten, in denen die Betroffenen wehrlos sind durchboxen will! Ziel dieses Gesetzes sind Einsparungen auf Kosten der betroffenen Menschen. Bedeutet der MDK (Medizinische Dienst der Krankenkasse)...

Risikogruppe  · 10. Juni 2020
Klinikaufenthalt während der Coronapandemie Ich habe meinen regelmäßigen Kontrolltermin in der Lungenfachklinik hinter mich gebracht. Ich habe den Termin trotz der aktuellen Situation wahrgenommen. Der Termin stand schon länger fest, ich bekomme bei jedem Aufenthalt schon einen Termin für die nächste Kontrolle. Dieses Mal war ich allerdings kurz davor ihn zu verschieben. Der Gedanke, stationär in eine Klinik zu gehen, in eine Lungenfachklinik, in der evtl sogar Patienten mit schwerem...

Muskeldystrophie · 25. Mai 2020
Wir hatten einen echt schönen Tag. Trotz der aktuellen Situation, die gerade herrscht. Ich lerne diese Tage, wie wir ihn vor ein paar Tagen verbringen konnten, immer mehr lieben. Bin fast süchtig nach diesem schönen Gefühl, welches man am Ende eines solchen Tages hat. Man ist ausgeglichen, stolz und voll mit schönen Erinnerungen. Dank Rollstuhl und Zuggerät sind diese Ausflüge und damit diese schönen Tage wieder möglich. Ich war eigentlich immer draußen, immer unterwegs. Ich kann mich...

Risikogruppe  · 20. März 2020
Wir sind die Risikogruppe. Und ich gehöre zur Risikogruppe. Ich bin nicht 60+, sondern nur halb so alt. Ich hege auch keinen ungesunden Lebensstil (z.B.Rauchen). Was ich aber habe ist eine extrem geschwächte Atemmuskulatur, bedingt durch meine neuromuskuläre Grunderkrankung. Diese entstand durch einen Gendefekt. Mir gelingt es nicht einmal im gesunden Zustand, also ohne Infektion oder Virus richtig abzuhusten. Meine Lungenfunktion liegt deutlich unter 50% und ich habe unter Gewicht. Alles...

Muskeldystrophie · 29. Februar 2020
Heute ist Tag der seltenen Erkrankungen. Auch meine Erkrankung ist selten. Sodas ich 16 Jahre nicht wusste was ich habe. Nur das ich eine Erkrankung habe. Jahre der wildesten Spekulationen später hatte ich dann eine Bezeichnung, aber es war auch nur der Name. Für mich war es im ersten Moment ein riesiger Erfolg, da ich endlich sagen konnte was ich habe und wie es heißt. Nur sagte es keinem Anderen etwas. Nicht im Privatleben, Schule, Job nicht mal den Ärzten auch nicht in der Reha. Es war...

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