Muskeldystrophie

Muskeldystrophie · 10. September 2020

Ich habe doch tatsächlich eine Verbündete gefunden! Wir haben uns getroffen und so viel zu erzählen. :)

Muskeldystrophie · 25. Mai 2020

Wir hatten einen echt schönen Tag. Trotz der aktuellen Situation, die gerade herrscht. Ich lerne diese Tage, wie wir ihn vor ein paar Tagen verbringen konnten, immer mehr lieben. Bin fast süchtig nach diesem schönen Gefühl, welches man am Ende eines solchen Tages hat. Man ist ausgeglichen, stolz und voll mit schönen Erinnerungen. Dank Rollstuhl und Zuggerät sind diese Ausflüge und damit diese schönen Tage wieder möglich. Ich war eigentlich immer draußen, immer unterwegs. Ich kann mich...

Muskeldystrophie · 29. Februar 2020

Heute ist Tag der seltenen Erkrankungen. Auch meine Erkrankung ist selten. Sodas ich 16 Jahre nicht wusste was ich habe. Nur das ich eine Erkrankung habe. Jahre der wildesten Spekulationen später hatte ich dann eine Bezeichnung, aber es war auch nur der Name. Für mich war es im ersten Moment ein riesiger Erfolg, da ich endlich sagen konnte was ich habe und wie es heißt. Nur sagte es keinem Anderen etwas. Nicht im Privatleben, Schule, Job nicht mal den Ärzten auch nicht in der Reha. Es war...

Muskeldystrophie · 31. Oktober 2019

Happy Halloween👻👻👻 2014 Wir waren auf einer Halloweenparty, da gibt es doch auch noch ein Foto. Und es ist mit einer besonderen Erinnerung verbunden. An diesem Abend bin ich das erste Mal gestürzt. So gestürzt wie es heute für mich normal ist. Ich stand damals erstmal total unter Schock. Ich bin umgeknickt. Eigentlich nicht weiter schlimm. Aber an diesem Abend hat mich mein Körper total im Stich gelassen. Meine Muskulatur hat mich nicht abgefangen, es gab keinen halt. Ich bin flach...

Muskeldystrophie · 16. Juli 2019

Dieses Bild zeigt wie viel Spaß ich heute mit meinem Rollstuhl habe. In meiner frühen Kindheit hätte wohl keiner gedacht dass ich ihn mal brauchen würde. Wie angekündigt schreibe ich heute kurz über meine Reise zu meiner Diagnose. (Rigid-Spine-Syndrom bei Selenprotein N Defizienz) In der Vergangenheit habe ich immer wieder erfahren müssen wie hilfreich es ist eine Diagnose zuhaben. Vor allem beim Beantragen von Hilfsmitteln bei der Krankenkasse. Meine Reise/Suche fing schon sehr früh...