Wer ist die ACHSE

ACHSE - Der Dachverband

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. - kurz ACHSE - wurde 2004 gegründet. Sie ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 120 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung. Nur gemeinsam sind wir stark. 

Im NAMSE bringt ACHSE maßgeblich die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans voran. ACHSE fördert Strukturen, die zur Verbesserung der Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankung beitragen und ist zu diesem Zweck als 

ACHSE - Rare Diseases Germany auch international vernetzt.  

Als einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle, berät ACHSE zudem kostenlos Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten zu Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen.

Verbündete der Seltenen

Damit sich die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert, bedarf es der Unterstützung von Ärzten, Politikern, Krankenkassen, Therapeuten und medizinischen Experten. Aber auch helfende Nachbarn, verständnisvolle Lehrer und gute Freunde können viel für Betroffene tun. Wir freuen uns, dass so viele Menschen die Arbeit der ACHSE und ihrer Mitglieder unterstützen – auch nicht Betroffene. Denn nur gemeinsam können wir Fortschritte erreichen. Jedes Engagement tut gut. Jede gute Information kann das Leben von Betroffenen erleichtern. Ihr Verständnis und Ihre Unterstützung stärkt die Betroffenen!

Was passiert mit den Spenden an die ACHSE?

Wir von der ACHSE beraten Betroffene, Angehörige und sind für ratsuchende Ärztinnen und Ärzte und andere Therapeutinnen und Therapeuten da. Wir sorgen dafür, dass die Patientenseite in bundesweiten Forschungs- oder Versorgungsprojekten wie z.B. TRANSLATE-NAMSE, ZSE-DUO, genom.de abgebildet ist.

Wir sind im Austausch mit Entscheidungstragenden aus der Politik und dem Gesundheitswesen und setzen uns im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) dafür ein, dass die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan umgesetzt werden.

Wir koordinieren seit 2008 den Tag der Seltenen Erkrankungen in Deutschland und schaffen so jedes Jahr mehr Aufmerksamkeit in der breiten Öffentlichkeit. Aber vor allem sind wir mit unserem Netzwerk aus über 130 Mitgliedsorganisationen die Expertin für Seltene Erkrankungen und das Dach für 4 Millionen betroffene Menschen in Deutschland.